Tim Howard y la ventaja de sufrir Síndrome de Tourette

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Tim Howard y la ventaja de sufrir Síndrome de Tourette

Tim Howard juega como portero en la selección de fútbol de Estados Unidos y sufre la enfermedad del Síndrome de Tourette. Según varios especialistas esto podría darle ciertas ventajas. En el campeonato mundial de fútbol Brasil 2014, en el partido de octavos de final entre Estados Unidos y Bélgica, Tim Howard batió el récord FIFA de más paradas durante un partido: 16 en total. Gracias a bátir este record, su nombre y su enfermedad han dado la vuelta al mundo. Tim se ha convertido en un héroe deportivo nacional en Estados Unidos. Ha sido portada de todos los periódicos durantes semanas. Incluso hasta el mismísimo Obama lo ha llamado por teléfono para fecilitarlo.

¿Pero qué es el síndrome de Tourette?

El médico francés Georges Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette describió en 1884 una rara enfermedad en nueve pacientes, la cual se caracterizaba por movimientos involuntarios y la bautizó como la enfermedad de los tics. Posteriormente, su maestro, el famoso médico Jean-Martin Charcot, la rebautizó como síndrome de Tourette.

Es una enfermedad del sistema nervioso, más específicamente del cerebro y se caracteriza porque la persona que la sufre es víctima de una serie de movimientos involuntarios llamados tics, los cuales pueden ser muy simples (como, por ejemplo, fruncir el ceño, cerrar los ojos o torcer el cuello), pero que pueden ser también muy complicados y discapacitantes (como darse volantines, ponerse y quitarse la ropa incontroladamente siempre de la misma manera, o estirar los brazos, torcer el cuello y darse la vuelta todo al mismo tiempo). Esos tics, además de ser involuntarios, se repiten constantemente todo el día y solo calman durante el sueño.

En el 15% de los casos, los tics del Tourette no son de tipo muscular, sino del lenguaje y se llaman tics vocales o coprolalia (‘copro’ significa excremento y ‘lalia’ hablar) y consisten en la constante vocalización de palabras soeces, vulgares o lisuras.

Una reciente revisión ha revelado que el Tourette afecta del 1% al 4% de la población y es tres veces más frecuente en niños que en niñas. A pesar de que se nace con la condición, lo común es que empiece en la escuela primaria y usualmente el niño se queja con sus padres o maestros que “no puede parar de moverse” y muchas veces es castigado por ser muy inquieto, por “hacerse el gracioso” o por ser un “malcriado”.

El Tourette puede ir asociado al trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), condición que Tim Howard también presenta. Aunque la enfermedad puede ser hereditaria, esta característica no está siempre presente, por lo que se cree que existen múltiples genes que llevan a tener el Tourette.

Al no conocerse la causa exacta del Tourette, el tratamiento está dirigido a controlar los tics. Muchos niños aprenden a aminorar la frecuencia y severidad de sus tics con una técnica de cambio de comportamiento llamada intervención integral para el control de los tics. Aunque no lo eliminan por completo, estos tratamientos de cambio de comportamiento pueden ser muy efectivos. Otros casos más severos pueden beneficiarse con medicamentos como la clonidina (que normalmente se usa para la hipertensión) y el haloperidol y el pimozide (usados contra las psicosis).

Los especialistas dicen que el mejor tratamiento del Tourette es la paciencia porque la enfermedad disminuye en intensidad con los años. Al respecto, se sabe que uno de cada tres casos desaparece y otro de cada tres mejora mucho en la vida adulta.

En el caso de Tim Howard, él cuenta que la enfermedad le apareció poco a poco a los 10 años y que su adolescencia estuvo caracterizada por la presencia de múltiples tics en su cabeza y cuello. Según detalla en una extensa entrevista para la revista médica “Neurology Now” y la revista alemana “Der Spiegel”, la cosa se complicó cuando paralelamente fue diagnosticado de trastorno obsesivo compulsivo. Recuerda que cada vez que iba de la cocina al baño, por ejemplo, tenía que tomar los mismos pasos, seguir el mismo camino y tocar los mismos objetos. También recuerda que tenía la urgencia de contar las líneas de las hojas de papel, contar el número de pasos que daba y colocar sus manos siempre en los mismos objetos en su camino a la escuela.

Su madre consultó con un psicólogo infantil y se decidió que Tim no usara medicamentos. Recibió terapia del comportamiento y meditación infantil y, según señala, felizmente no fue víctima de ‘bullying’ porque era grande y fornido y porque era muy bueno para los deportes. Él y su madre se dieron cuenta también de que practicar deportes le daba mucho alivio y a esa actividad le dedicó mucho de su tiempo.

Su momento más doloroso, en relación al Tourette, es el que sufrió en Inglaterra cuando fue transferido al Manchester United. La agresiva prensa amarillista de ese país publicó que el Manchester había contratado a un portero “retardado, discapacitado y lisuriento”. Según dice, allí aprendió que había que educar más a la sociedad y reforzó sus labores educativas en la comunidad, algo que ya había empezado en el 2001, cuando obtuvo el Premio Humanitario de la MLS por sus labores educativas sobre el síndrome de Tourette.

Recientemente, el famoso neurólogo del hospital Johns Hopkins Oliver Sacks se aventuró a decir que el que Tim Howard sufra Tourette y TOC es una ventaja para su trabajo de portero. Explica el doctor Sacks que el que Howard sea capaz de poner más atención en lo que hace lo ayude a ser un mejor portero, posición que, como se sabe, exige mucha concentración mental. El doctor Sacks tiene un paciente con la misma condición que llegó a ser campeón de tenis de mesa, nadie podía ganarle.

Al respecto, los dejo con dos memorables frases de Tim Howard, las cuales son una fuerte dosis de inspiración para toda persona que sufre una condición crónica e incurable:

  • “En el campo de juego no soy el Tim Howard que tiene Tourette o sufre tics; en el campo de juego soy Tim, el portero que quiere ser el mejor del mundo y salvar a su equipo de una goleada”.

  • “Yo me veo como un positivo ejemplo de que el síndrome de Tourette no tiene por qué ser visto como una enfermedad, es solo una condición que permite todavía que cualquiera pueda cumplir sus sueños”.

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Orientación Laboral

Búsqueda de Empleo

La búsqueda activa de empleo consiste en un proceso en el que a través de una autorreflexión, teniendo en cuenta unas variables determinadas (edad, formación, experiencia, mercado laboral) se pretende alcanzar la inserción en el mercado de trabajo sin desaprovechar recursos ni tiempo.

El autoanálisis es el primer paso al que se debe enfrentar una persona cuando se plantea buscar empleo.

  • Para saber de qué es capaz de hacer y que se puede aportar.
  • Tener un conocimiento más preciso de cuales son las limitaciones y cómo se pueden superar.
  • Para elaborar un proyecto profesional y la información adecuada para la búsqueda de empleo.
  • ¿Qué quiero hacer?, ¿Qué puedo hacer?, ¿En que sector o actividad quiero trabajar?, ¿Dónde hay más trabajo que tenga relación con mis habilidades y conocimientos o experiencia?
  • Puntos fuertes y débiles

Este autoconocimiento, además de determinar su objetivo profesional, servirá para conocerse mejor a uno mismo de cara a un proceso de selección donde lo que se busca es conocer lo mejor posible al candidato.

El mercado laboral

Perfil del trabajador/a demandado por el empresario debe ser capaz de asimilar los cambios tecnológicos, debe tener confianza en sí mismo, poseer conocimientos prácticos, ser capaz de comunicarse y trabajar en equipo, estar dispuesto a implicarse en los objetivos de la empresa (ser participativo), tener iniciativa y creatividad, poseer tolerancia al fracaso, estar disponible en cuanto a movilidad geográfica y funcional, ser capaz de realizar diversas tareas en la empresa (polivalencia), entre otros aspectos.

Los sistemas de búsqueda de empleo

La elección del sistema o técnica a utilizar en la búsqueda de empleo, deberá adaptarse al método que utilicen para el reclutamiento de personal las empresas del sector profesional en el que se pretenda encontrar un puesto de trabajo. Por ello será conveniente investigar la manera de proceder de dichas empresas y potenciar la elección en una u otra vía.

Las empresas disponen de dos maneras de realizar el reclutamiento de aspirantes frente a un puesto vacante, la primera basada en un sistema interno de selección, es decir, se busca dentro de su propia plantilla a personal con la capacitación profesional y habilidades personales que posibiliten su promoción y acceso a dicho puesto y la segunda mediante un Departamento de Recursos Humanos, de los medios de comunicación, de algún contacto o de algún intermediario.

Los sistemas de acceso al mercado laboral

Personas intermediarias: Entendemos por personas intermediarias aquellos organismos, entidades, empresas o instituciones, cuyo cometido consiste en relacionar a las personas que buscan trabajo con los posibles empleadores. Los más importantes son: Oficina de Empleo del Ministerio de Trabajo (INEM), Agencias de colocación sin ánimo de lucro, Empresas de Trabajo Temporal (ETT), Oficina de Información Juvenil, Consultoras de Recursos Humanos y Bolsas de Empleo.

Redes Sociales: La red de contactos de una persona constituye una estrategia muy usual y eficaz para encontrar trabajo. Según estudios realizados, casi el 70% de los empleos se cumplen gracias a esta red. Para logar dichos c ontactos es importante informar a la gente de tu entorno, sobre tu situación, intereses, capacidad, etc. Hay que tener en cuenta que cuando las empresas buscan personal, hacen la pregunta: “¿conoces a alguien?”, pregunta que lanzan a sus conocidos/as, compañeros/as, trabajadores, etc.

El primer paso para tejer una red de contactos es redactar una lista lo mas exhaustiva posible de toda la gente que conoces, estén o no relacionados con la actividad laboral que te interesa.

Herramientas de búsqueda activa de empleo

CURRICULUM VITAE

El curriculum significa literalmente “la carrera de la vida” de una persona. Es un documento que con un criterio cronológico, funcional o mixto, se describe la formación, experiencia laboral y principales logros de la vida profesional de una persona. El curriculum es un aspecto muy importante en el proceso de búsqueda de empleo, es el primer contacto y la primera información que va a tener la empresa sobre nuestra persona. Servirá para conseguir que nos ofrezcan la posibilidad de una entrevista personal, por ello procuraremos redactar un curriculum vital que despierte en la otra persona el deseo de conocerte mejor, deberá atraer la atención y suscitar interés.

No existen unas reglas fijas de cómo se hace, cada persona lo hará como considere que va a tener más éxito. Lo importante es que sea claro, conciso y adaptado al puesto y a la empresa a la que lo mandamos. Aunque tengamos un formato estándar habrá que retocarlo dependiendo de lo que queramos destacar de él.

El curriculum tiene como objetivo el causar buena impresión a las personas responsables del proceso de selección para poder pasar a la siguiente fase, entrevista o prueba psicotécnica.

TIPOS DE CURRICULUM

Según su extensión y tipo de redacción puede ser clásico: es muy extenso al detallarse todas las actividades de la trayectoria profesional. Se utiliza para la Administración Pública y el objetivo es que nos den puntuación por todo lo realizado. O puede ser americano: se caracteriza por la brevedad con la que se expone la información en 1 o 2 paginas como máximo, es el más utilizado.

Según la agrupación de los datos puede ser cronológico: Señala la formación y profesionales comenzando por la más antigua y acabando por la más actual. O puede ser funcional: Prescinde de las fechas y agrupa las experiencias en grandes capítulos por sectores profesionales, poniendo énfasis en las habilidades.

Los contenidos del curriculum

DATOS PERSONALES: Son los datos imprescindibles para que se pongan en contacto con nosotros: Habrá que reflejar el nombre completo tal y como figura en nuestro DNI, la dirección completa con código postal, el número de teléfono personal en el que estemos localizables o que nos recojan los recados, un correo electrónico que miremos con frecuencia, nuestro DNI, y en ocasiones un apartado con otros datos a valorar según vuestra conveniencia dependiendo del puesto, por ejemplo, la fecha de nacimiento, si se dispone o no de vehículo propio, carnet de conducir, estado civil (limitándose a soltero, casado, viudo, las demás calificaciones no interesan). En el caso de que creamos que algún dato perosnal pueda perjudicarnos se podrá omitir, pero nunca falsearlo.

FORMACIÓN ACADÉMICA: Habra que incluir la formación reglada oficinal, poniendo la denominación del título del nivel máximo alcanzado. Detallar la fecha inicial y final de los estudios en caso de no haber tardado más de lo establecido en acabar, si no fuera así podremos optar por poner solo la fecha de finalización. Habrá que detallar el centro donde hemos cursado los estudios, evitando siglas o abreviaturas. Además, habrá que especificar la especialidad, si merece la pena podemos indicar los contenidos que más se relacionan con el puesto, sobre todo cuando son títulos de nueva creación.

FORMACIÓN COMPLEMENTARIA: Se trata de la formación que no sea reglada (seminarios, jornadas, máster o cursos), pero solo aquella que tenga que ver con el puesto para no dar la sensación de dispersión. Habrá que incluir la fecha de realización, el nombre del curso y la duración en horas (si son menos de 100 horas mejor no mencionar la duración). Habrá que señalar la entidad u organismo a través del cual se ha cursado y el contenido de forma opción si tiene relación con el puesto. Podemos incluir también los datos referidos a los conocimientos y el manejo de los idiomas y la informática, aunque casi siempre es mejor abrir un apartado específico para estos datos.

IDIOMAS: Pondremos el idioma que conocemos y el nivel que tenemos en conversación y gramática (conocimientos elemental, medio, alto, bilingüe). Podemos especificar títulos oficiales obtenidos, cursos realizados o si hemos residido en un país extranjero.

INFORMATICA: Especificamos los programas que manejamos, a qué nivel y si hemos realizado algún curso.

LA EXPERIENCIA PROFESIONAL: Si estamos buscando nuestro primer empleo o tenemos poca experiencia podemos nombrar las prácticas que hicimos mientras estudiábamos, colaboraciones en asociaciones, o actividades sin remunerar (ayuda familiar, etc) es muy importante aprender a valorar todo aquello que hayamos hecho, si nosotros no lo hacemos no conseguiremos que la empresa lo haga. Incluiremos las fechas, el nombre de la empresa/organización, el puesto y las funciones desempeñadas (ayuda a definir nuestro perfil profesional).

OTROS APARTADOS: No es un apartado imprescindible, pero puede aportar datos que nos hagan destacar sobre el resto de personas que optan al puesto vacante. Se pueden incluir publicaciones, becas, distinciones, etc. Las referencias siempre pidiendo permiso a la persona que vamos a poner como referencia, asegurándonos que se acuerdan y vana hablar de nuestra persona de manera positiva. Se pueden señalar aficiones, evitando estereotipos (leer, ir al cine) mejor actividades relacionadas con el puesto o la empresa o que dicen cosas positivas de nuestra personalidad. En ningún caso incluir deportes o actividades que supongan un riesgo físico elevado o que requieran una dedicación intensiva. Se puede incluir la situación personal, es decir, la disponibilidad para viajar, incorporación inmediata, etc.

Carta de presentación

La carta de presentación debe ir siempre acompañado al curriculum, adaptándola siempre a la empresa y el puesto de trabajo al que la dirigimos y cuidando su redacción, contenido y estructura. El objetivo es causar buena impresión a la persona que recibe los datos, tiene que ser original e indicar por que deben contratarnos a nosotros. La carta de presentación será necesaria cuando se envía el curriculum en respuesta a una oferta de trabajo y cuando presentamos nuestra candidatura espontánea.

RECOMENDACIONES:

  • Tiene que ser corta, ordenada, clara y directa, para animara que presten especial atención al curriculum vitae que adjuntamos.
  • Ocupar una sola página de la misma calidad y color del curriculum vitae, al que acompaña y el texto se ordena en 3 o 4 párrafos concretos y claramente definidos.
  • Respeta los márgenes y diferencia con espacios entre párrafos.
  • Es mejor no graparla al currulum.
  • Cuidar la redacción y ortografía.
  • Escríbela a ordenador.
  • Envía original y guarda una copia para archivarla.
  • Siempre formal, cordial y correcta en la redacción y presentación.
  • Emplea verbos en acción
  • Transmitir información pasivita, demostrando valía, seguridad y profesionalidad.
  • No menciones los aspectos negativos.
  • No solicitar dos puestos en la misma empresa.

Fases de la entrevista

RECEPCIÓN: Debemos tener presente que la selección comienza desde que entramos por la puerta de la empresa y preguntamos al recepcionista por nuestra persona de contacto. El tiempo de espera nos puede permitir observar el ritmo de trabajo, ojear la información acerca de la organización, etc…

PRESENTACIÓN: Al iniciar la entrevista trataremos al interlocutor de usted, si este no nos indica lo contrario. Durante esta etapa, la persona encargada de entrevistarnos tratará de crear un buen clima que facilite el desarrollo de la entrevista. Este nos ofrecerá un breve resumen acerca de la empresa y el puesto ofertado y nos informará del proceso de selección que se está llevando a cabo.

OBTENCIÓN DE INFORMACIÓN: La persona que nos entrevistara formulara preguntas acerca de los distintos ámbitos de nuestra vida profesional y personal. Aprovecha las preguntas abiertas para dar información adicional. Evita contestaciones muy breves y monosílabas. Algunas preguntas que se nos podrían plantear:

  • Formación: ¿Por qué estudiaste?, ¿por qué escogiste esta especialidad?, ¿piensas ampliar tus estudios?, ¿realizaste algún trabajo en grupo?
  • Experiencia: ¿Qué funciones desempeñabas en la empresa?, ¿Cuál fue el motivo de tu cese en la empresa?, ¿en que trabajo te sentías mas a gusto?,¿ cual consideras tu mayor éxito y tu mayor fracaso?, describe una situación problemática a la que te hayas enfrentado y que hiciste para resolverla, ¿Qué relación tenias con tus compañeros de trabajo?
  • Ámbito personal: enumera tres cualidades y tres defectos, ¿Qué es lo que te gustaría mejorar de ti mismo?, ¿ en que te gusta dedicar tu tiempo libre?
  • Condiciones laborales: ¿estarías dispuesto a cambiar de residencia o a viajar?, ¿que condiciones económicas sugieres para este puesto?

PREGUNTAS AL ASPIRANTE DEL GRUPO: Una vez que la persona que nos entrevista considere que reúne la suficiente información, probablemente te pregunte si tienes alguna pregunta que hacer. Es conveniente que siempre preguntes algo en esta fase, ya que eso denotará interés, iniciativa y seguridad. Hay algunas preguntas inoportunas; como pedir información sobre la actuación de la entrevista, sobre cuestiones laborales o las vacaciones, si el entrevistador no ha dado ninguna información sobre esta cuestión.

DESPEDIDA: Esta última etapa es importante para saber si se contactará con nosotros para continuar en el proceso de selección, para demostrar nuestro interés en el puesto y para agradecerle la atención que nos han dedicado.


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El Rayo Vallecano invita a AMPASTTA

El pasado viernes la primera plantilla del Rayo Vallecano recibió la visita de un grupo de la Fundación ANDE,  en la sesión de entrenamiento celebrada en la Ciudad Deportiva previa al partido de Liga ante el Málaga.

Además el Club invitará a dicho encuentro en el Estadio de Vallecas a una representación de AMPASTTA, ONG constituída en Madrid el 10 de mayo de 2000, por un grupo muy reducido de personas, para actuar en defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Gilles de la Tourette y sus familiares.

Para ver la noticia completa hacer click aquí.

El Rayo Vallecano invita a AMPASTTA


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¡Consigue ya nuestra camiseta!

A través de los fondos obtenidos con su venta pretendemos seguir financiando nuestros proyectos, actividades, jornadas, terapias… pero sobre todo, seguir adelante como asociación.

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Que lo raro no sea también desconocido

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Category : Noticias

El Síndrome de Touratte es una de las más de 7.000 patologías que la Organización Mundial de la Salud (OMS) agrupa bajo el epígrafe de “enfermedades raras”. Conocerla es una forma de superar los miedos y los estigmas.

¿Qué es una enfermedad rara?

Estas enfermedades no se definen por la dificultad que, en muchos casos, algunas personas tienen para pronunciar su nombre; tampoco por el hecho de que nos suenen desconocidas, mucho menos si tenemos en cuenta que algunas tan renombradas como la leucemia o el autismo entran en esta categoría. Lo que realmente las define es que son enfermedades poco frecuentes, que afectan a un pequeño número de personas. En ese sentido, la Unión Europea (UE) ha establecido que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes.

 

Trastornos Asociados al Tourette

¿A qué porcentaje de la población afectan estas enfermedades?

Aunque la frecuencia de cada una de estas enfermedades por sí sola es baja, si consideramos a todas ellas en su conjunto tienen un importante impacto. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este tipo de patologías afecta al 6-8% de los españoles, lo que significa que entre 2-3 millones de habitantes de nuestro país padece alguna de ellas. Una cifra que no es despreciable.

Un estudio llevado a cabo en Estados Unidos titulado “Prevalencia del diagnóstico del Síndrome de Gilles de la Tourette en niños de los Estados Unidos”, afirma que el 79% de los niños que reciben el diagnóstico de Síndrome de Tourette, también han recibido el diagnóstico de al menos una afección adicional psíquita, comportamental o evolutiva.

¿A qué dificultades se enfrentan quienes padecen estas enfermedades?

Frente a la realidad de varios millones de españoles afectados por este tipo de patologías, se observan importantes obstáculos para avanzar en la búsqueda de elementos que permitan desarrollar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. En primer lugar, porque existen pocos datos epidemiológicos, justamente por tratarse de enfermedades poco frecuentes y en muchos casos desconocidas hasta para los propios profesionales sanitarios, lo que reduce la posibilidad de tener un registro adecuado. En segundo término, porque la poca frecuencia de casos también dificulta la investigación en busca de tratamientos más efectivos. De ahí que en la actualidad la gran mayoría de enfermedades raras no tengan un tratamiento curativo, y se ponga el énfasis en terapias que ayuden a prolongar la vida de los afectados con la mayor calidad posible.

Ante estos obstáculos, la información se presenta como una de las alternativas para mejorar la situación de las personas afectadas. Fomentar la investigación de este tipo de enfermedades y aumentar el conocimiento de la población sobre sus características son algunos de los desafíos para que lo que nos resulta raro mañana no sea además desconocido.

¿En qué momento de la vida se manifiestan?

Sólo algunas de estas enfermedades se manifiestan desde la infancia. Entre ellas, podemos mencionar el Síndrome de Tourette. Cuya edad de inicio oscila entre los 2 y los 21 años. En la historial natural del Síndrome de Tourette, los tics motores suelen iniciarse entre los 3 y los 8 años, varios años antes que los fónicos o ruidos. La edad media que más se ha observado es la de 7 años. El c omienzo de los tics fónicos suele producirse a los 11 años (Robertson, 2008: 74). En cambio, otras muchas enfermedades raras tienen un desarrollo progresivo y se manifiestan en la edad adulta.

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Estudio sobre el Síndrome de Tourette

Desde la Asociación Ampastta y con el objetivo de dar a conocer el Síndrome de Tourette en este mes de concienciación sobre dicha enfermedad [del 15 de mayo al 15 de junio], se han llevado a cabo dos encuestas paralelamente y a un colectivo diferente; por un lado se lanzó una encuesta a los socios y familiares de la Asociación Ampastta, y por otro lado se lanzó otra encuesta a través de nuestras redes sociales para el público en general.

El estudio aquí analizado consta de la encuesta online en la que han colaborado 100 personas ajenas a la Asociación. De estas 100 personas encuestadas, el 90,5% afirma que sí sabe lo que es una enfermedad rara, frente al 9,5% que desconoce en que consiste este término.

En cambio, en la segunda pregunta abierta del cuestionario “¿Qué es para tí una enfermedad rara?”, un amplio porcentaje de encuestados tiene una percepción que no es la correcta. Muchos de los encuestados afirman que una enfermedad rara se corresponde con “enfermedades estadísticamente insignificante”, “no conocida por la gente”, “enfermedades de poco conocimiento o que no se han terminado de investigar”, “enfermedad que ni los médicos saben lo que es ni cómo curarla”, “enfermedad no común”, y un largo etcétera de afirmaciones que no se corresponden con el término de enfermedad rara.

Por lo que, desde la Asociación hemos considerado oportuno reflejar la definición de “Enfermedades raras”, también conocidas como enfermedades poco comunes, enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes, son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes (Zamudio, 2011: 24):

  • Aparecen con una baja frecuencia, que la Unión Europea determina como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad.
  • Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento.
  • Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
  • Conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales.
  • Existen pocos datos epidemiológicos.
  • Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos.
  • Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Por otro lado, de estas 100 personas, el 81,9% afirma conocer qué es el Síndrome de Tourette, frente al 18,1%que desconoce en que consiste esta enfermedad rara. En cambio, estos datos tienen una explicación del por qué estas personas afirman conocer que es el Síndrome de Tourette. El 75,7% de los encuestados padece en primera persona el Síndrome de Tourette, o tiene algún familiar con dicha patología. Frente al 24,3% de los encuestados que no presenta en primera persona Síndrome de Tourette.

De estos datos se puede extrapolar que en este estudio, la gran mayoría conoce en qué consiste el Síndrome de Tourette, ya que la encuesta ha sido lanzada por la propia Asociación madrileña de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), y por ello, la gran mayoría padece en primera persona o tiene algún familiar con dicha enfermedad rara. Aún si cabe destacar que de estas 24,3% personas que no padecen Tourette, el 15,2% de los encuestados no conoce ni tiene idea cercana sobre en qué consiste dicha enfermedad.

Siguiendo con nuestro estudio, la pregunta 4 “¿Qué relación tienes con el Síndrome de Tourette?”, confirma nuestra hipótesis de que dicho estudio concluye con resultados positivos sobre qué es el tourette, ya que la gran mayoría lo padece en primera persona o dentro de su propia familia. Como podemos ver en el gráfico, el 11,4% padece Tourette en primera persona, el 43,8% tiene un familiar con Tourette, el 10,5% tiene un amigo con Tourette, el 12,4% conoce la enfermedad pero no tiene conocidos que la padezcan, y el 15,2% no conoce en que consiste el Síndrome de Tourette. Por lo que, el 72,4% de los encuestados tienen contacto directo con la enfermedad, frente al 27’6% que no conoce en que consiste.

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Siguiendo con el estudio, la pregunta 6 “¿Qué síntomas (trastornos asociados) crees que tiene una persona que padece Síndrome de Tourette?” (dando la opción de poner “ni idea” para aquellas personas que realmente no sepan en que consiste esta patología. Los datos analizados, una vez más demuestran la importancia que tiene para nosotros como Asociación, y en representación de todos los socios, familiares, y afectados, este mes de concienciación social, ya que el Tourette debería de ser una enfermedad que todo el mundo supiera que es debido a su gravedad. No sólo son tics. Va más allá, y los resultados analizados lo demuestran. Entre los trastornos asociados al Tourette la gran mayoría destaca: Impulsividad, paranoia, TDAH, TOC, obsesiones, problemas de aprendizaje, problemas de sueño, ansiedad, problemas de conducta, y un largo etcétera.

Siguiendo con el cuestionario, la pregunta 7 es de vital importancia para nosotros:

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El 94,3% de las personas encuestadas afirma que cree que existe rechazo o burla por parte de la sociedad hacia las personas que padecen Síndrome de Tourette. Esto, sin duda, es algo que deberíamos cambiar, y que desde Ampastta estamos luchando por ello.

Otra de las preguntas incluídas en este cuestionario está relacionada con la película “Al frente de la clase”, os dejamos aquí el trailer al que nos referimos, una vez visualizado, el 78,1% afirmó que la vida de Brad Cohen reflejada en este film se corresponde a los hechos reales, frente a un 21,9% que está en desacuerdo. Desde  Ampastta recomendamos la visualización completa de esta película para que quede claro que cualquier persona con Síndrome de Tourette puede lograr sus sueños y ser uno más dentro de esta sociedad tan estigmatizada.

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Llegados a este punto, desde la Asociación de Síndrome de Tourette de Madrid nos propusimos llevar a cabo otro estudio paralelo, sin lanzarlo a través de nuestras redes sociales ni página web, para que el público objetivo no estuviera condicionado de antemano y los datos fueran fiables al 100%. Los datos aquí reunidos sí que fueron alarmantes, de 100 personas encuestadas, el 87,5% de los encuestados afirma no saber que es el Síndrome de Tourette frente al 12,5% que sí conoce en que consiste esta enfermedad rara.

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Es por ello, que desde AMPASTTA en este mes de concienciación sobre el Síndrome de Tourette vamos a intentar acercar a vuestros hogares en qué consiste dicha enfermedad, cómo se siente una persona que padece Tourette, y un largo etcétera. En definitiva vamos a dar DIFUSIÓN para que la sociedad tenga conocimiento de esta enfermedad rara, que lamentablemente, cada vez es más común entre los niños. ¿Nos ayudas? Agradecemos tú colaboración para llegar a más personas. ¡Comparte nuestras publicaciones en tu muro durante este mes y ayúdanos a hacer ruido!

 

 


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