Un parásito en mi vida

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Un parásito en mi vida

Me llamo David, tengo 14 años, desde los 6 años tengo el síndrome de tourette, es bastante molesto para las personas que lo padecemos, porque te obliga a hacer movimientos involuntarios, tics nerviosos y tos, que nosotros no podemos controlar, al final de la jornada estamos realmente agotados física y psicológicamente. Lo que más me molesta de este inquilino es la imagen que gracias a él proyectamos al resto de personas, pues nos miran como bichos raros, creen que estamos locos, he visto miradas de desprecio, y yo le digo: – ¿ves como te miran compañero? ¡te miran con odio! ¡te discriminan! ¡te apartan! ¡te dan la espalda!

Ya que nosotros tenemos que soportar su estancia, me encantaría que la sociedad nos ayudara un poquito con la enorme presión psicológica que supone cargar con este individuo. Me gustaría hacer llegar a la sociedad, que nosotros, los que arrendamos el cuerpo a este ocupa, pues bien puede llamársele así,  ya que se instala en nuestro cuerpo, sin permiso y sin pagar arrendamiento, somos seres humanos, que disfrutamos afortunadamente de todos los sentidos, y que además sentimos exactamente igual que cualquier otra persona, somos personas con un coeficiente intelectual normal.

Necesitamos algo más de tiempo en nuestra tarea escolar, con un poquito de paciencia conseguiremos realizar lo mismo que los demás. Soy consciente que muchas veces el desconocimiento, te lleva a malinterpretar y a crear impotencia por no saber ayudar. Creo que no es tan complicado lo que estoy pidiendo, simplemente tratarnos como seres humanos, porque además, es lo que somos, jamás hay que discriminar a las personas por cualquier discapacidad, o capacidad distinta a los estándares que establecidos están.

Este es un llamamiento a educadores, profesores, padres y niños, por favor prestar un poco de atención a este escrito, apenas dos minutos de su tiempo necesito, sé que la vida va muy rápido, apenas disponemos de tiempo para pararnos a pensar, muchas cosas que hacer, trabajo, casa, hijos… lean mis palabras con un poco de atención, por favor, pues mis palabras, aquí escritas no son interrumpidas y ninguno de vosotros va a notar el huésped tan molesto al que diariamente tengo que soportar.

Antes de terminar, quería decir una cosita más, si algo he aprendido hasta ahora de todo esto, es que de todo se aprende, soy un adolescente más fuerte y mucho más valiente y si algo he de agradecerle al síndrome de tourette, es el haber conocido a estupendos profesionales, que me ayudan cada día a encontrar trucos y me dan además un montón de pistas para quitarle el protagonismo que él tanto necesita.

POSDATA: Quiero que mi familia y amigos de verdad sepan que gracias a su enorme comprensión y su verdadero amor,  voy llevando con mayor resignación, mi vida con el parásito en cuestión.

Por: Olga Zazo Cabañas

PEQ

 


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Tim Howard y la ventaja de sufrir Síndrome de Tourette

Tim Howard juega como portero en la selección de fútbol de Estados Unidos y sufre la enfermedad del Síndrome de Tourette. Según varios especialistas esto podría darle ciertas ventajas. En el campeonato mundial de fútbol Brasil 2014, en el partido de octavos de final entre Estados Unidos y Bélgica, Tim Howard batió el récord FIFA de más paradas durante un partido: 16 en total. Gracias a bátir este record, su nombre y su enfermedad han dado la vuelta al mundo. Tim se ha convertido en un héroe deportivo nacional en Estados Unidos. Ha sido portada de todos los periódicos durantes semanas. Incluso hasta el mismísimo Obama lo ha llamado por teléfono para fecilitarlo.

¿Pero qué es el síndrome de Tourette?

El médico francés Georges Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette describió en 1884 una rara enfermedad en nueve pacientes, la cual se caracterizaba por movimientos involuntarios y la bautizó como la enfermedad de los tics. Posteriormente, su maestro, el famoso médico Jean-Martin Charcot, la rebautizó como síndrome de Tourette.

Es una enfermedad del sistema nervioso, más específicamente del cerebro y se caracteriza porque la persona que la sufre es víctima de una serie de movimientos involuntarios llamados tics, los cuales pueden ser muy simples (como, por ejemplo, fruncir el ceño, cerrar los ojos o torcer el cuello), pero que pueden ser también muy complicados y discapacitantes (como darse volantines, ponerse y quitarse la ropa incontroladamente siempre de la misma manera, o estirar los brazos, torcer el cuello y darse la vuelta todo al mismo tiempo). Esos tics, además de ser involuntarios, se repiten constantemente todo el día y solo calman durante el sueño.

En el 15% de los casos, los tics del Tourette no son de tipo muscular, sino del lenguaje y se llaman tics vocales o coprolalia (‘copro’ significa excremento y ‘lalia’ hablar) y consisten en la constante vocalización de palabras soeces, vulgares o lisuras.

Una reciente revisión ha revelado que el Tourette afecta del 1% al 4% de la población y es tres veces más frecuente en niños que en niñas. A pesar de que se nace con la condición, lo común es que empiece en la escuela primaria y usualmente el niño se queja con sus padres o maestros que “no puede parar de moverse” y muchas veces es castigado por ser muy inquieto, por “hacerse el gracioso” o por ser un “malcriado”.

El Tourette puede ir asociado al trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), condición que Tim Howard también presenta. Aunque la enfermedad puede ser hereditaria, esta característica no está siempre presente, por lo que se cree que existen múltiples genes que llevan a tener el Tourette.

Al no conocerse la causa exacta del Tourette, el tratamiento está dirigido a controlar los tics. Muchos niños aprenden a aminorar la frecuencia y severidad de sus tics con una técnica de cambio de comportamiento llamada intervención integral para el control de los tics. Aunque no lo eliminan por completo, estos tratamientos de cambio de comportamiento pueden ser muy efectivos. Otros casos más severos pueden beneficiarse con medicamentos como la clonidina (que normalmente se usa para la hipertensión) y el haloperidol y el pimozide (usados contra las psicosis).

Los especialistas dicen que el mejor tratamiento del Tourette es la paciencia porque la enfermedad disminuye en intensidad con los años. Al respecto, se sabe que uno de cada tres casos desaparece y otro de cada tres mejora mucho en la vida adulta.

En el caso de Tim Howard, él cuenta que la enfermedad le apareció poco a poco a los 10 años y que su adolescencia estuvo caracterizada por la presencia de múltiples tics en su cabeza y cuello. Según detalla en una extensa entrevista para la revista médica “Neurology Now” y la revista alemana “Der Spiegel”, la cosa se complicó cuando paralelamente fue diagnosticado de trastorno obsesivo compulsivo. Recuerda que cada vez que iba de la cocina al baño, por ejemplo, tenía que tomar los mismos pasos, seguir el mismo camino y tocar los mismos objetos. También recuerda que tenía la urgencia de contar las líneas de las hojas de papel, contar el número de pasos que daba y colocar sus manos siempre en los mismos objetos en su camino a la escuela.

Su madre consultó con un psicólogo infantil y se decidió que Tim no usara medicamentos. Recibió terapia del comportamiento y meditación infantil y, según señala, felizmente no fue víctima de ‘bullying’ porque era grande y fornido y porque era muy bueno para los deportes. Él y su madre se dieron cuenta también de que practicar deportes le daba mucho alivio y a esa actividad le dedicó mucho de su tiempo.

Su momento más doloroso, en relación al Tourette, es el que sufrió en Inglaterra cuando fue transferido al Manchester United. La agresiva prensa amarillista de ese país publicó que el Manchester había contratado a un portero “retardado, discapacitado y lisuriento”. Según dice, allí aprendió que había que educar más a la sociedad y reforzó sus labores educativas en la comunidad, algo que ya había empezado en el 2001, cuando obtuvo el Premio Humanitario de la MLS por sus labores educativas sobre el síndrome de Tourette.

Recientemente, el famoso neurólogo del hospital Johns Hopkins Oliver Sacks se aventuró a decir que el que Tim Howard sufra Tourette y TOC es una ventaja para su trabajo de portero. Explica el doctor Sacks que el que Howard sea capaz de poner más atención en lo que hace lo ayude a ser un mejor portero, posición que, como se sabe, exige mucha concentración mental. El doctor Sacks tiene un paciente con la misma condición que llegó a ser campeón de tenis de mesa, nadie podía ganarle.

Al respecto, los dejo con dos memorables frases de Tim Howard, las cuales son una fuerte dosis de inspiración para toda persona que sufre una condición crónica e incurable:

  • “En el campo de juego no soy el Tim Howard que tiene Tourette o sufre tics; en el campo de juego soy Tim, el portero que quiere ser el mejor del mundo y salvar a su equipo de una goleada”.

  • “Yo me veo como un positivo ejemplo de que el síndrome de Tourette no tiene por qué ser visto como una enfermedad, es solo una condición que permite todavía que cualquiera pueda cumplir sus sueños”.

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