Primer Congreso Mundial de Tourette en Londres

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Primer Congreso Mundial de Tourette en Londres

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Del 24 de junio al 26 se celebró en Londres el primer congreso de Tourette y Trastornos Asociados organizado por la Asociación Americana de Tourette. Nuestros amigos de la Asociación Argentina de Tourette (AAST) estuvieron presentes y han querido compartir con todos este pequeño resumen de lo allí vivido durante estos días tan especiales. ¡Gracias por compartirlo con todos!

Extracto de la Asociación Argentina de Tourette (AAST)

Les comparto un breve resumen personal sobre lo acontecido en el primer congreso Mundial de Tourette Londres: Los “temas calientes” del congreso: sin duda fueron básicamente dos: El famoso tratamiento de reversión de hábitos para los tics, y el ya conocido debate acerca del uso o no de la marihuana terapéutica para el Tourette. Con respecto a los tratamientos conductuales para los tics, los dos grupos con más experiencia en el tema, y que de hecho tienen una versión propia de este tratamiento, la gente de EEUU y el Europeo, tuvieron la posibilidad de exponer en detalle como es que lo hacen en sus consultorios y despejar muchas dudas que a veces quedaban a la hora de leer sus manuales. Dieron también resultados sobre su eficacia en los pacientes con Tourette. Si ya era sabido que su eficacia no es del 100 por ciento en los pacientes tratados, se ha transformado en una opción válida y totalmente con los resultados de la medicación. Un tratamiento no excluye al otro, y hasta pueden combinarse, pero por lo expuesto en resultados, se ha transformado hoy en día junto con la medicación en uno de los componentes básicos el tratamiento de los tics.
Con respecto a la Marihuana, el debate y las opiniones finales de los profesionales, dejaron entrever el panorama que ya veíamos viendo desde antes: si bien los resultados con respecto a los tics en pacientes tratados con derivados cananbinoides son alentadores en cuanto a la disminución de los síntomas, nadie puede aún ponerse de acuerdo acerca de que los efectos adversos de este tratamiento e incluso a largo plazo en los pacientes tratados hagan que al final de la balanza sea un tratamiento de elección. También hay muchas diferencias en cuanto a la comercialización de dichos derivados en los diferentes países. Conclusión, con los datos que tenemos en la actualidad, es un tema de poco consenso en la comunidad científica y profesional (de hecho a la hora de la votación acerca de que harían con sus pacientes, aproximadamente la mitad del auditorio votó a favor y la mitad en contra).
Con respecto a otros tratamientos, incluida la cirugía y la utilización de la estimulación profunda del cerebro, nada fue realmente destacable en cuanto a avances que permitan proyectarse a grandes cantidades de poblaciones de pacientes como tratamiento establecido.

La experiencia humana del congreso: Una de las grandes sorpresas, fue encontrarse con muchos otros profesionales de países repartidos por todo el mundo como Chile, Brasil, México, Canadá, EEUU, España, Italia, Francia, Austria, Moldavia!!, República Checa, Inglaterra, y muchos otros que no puedo recordar ahora. Más peculiar aún: muchos de ellos que padecían Tourette o tenían hijos que padecían y estaban allí con voluntad de hacer algo al respecto. Por supuesto entre ellos la presencia del Dr. Morton de Canadá reconocido cirujano que padece Tourette, fue el estandarte y motivador durante todo el congreso. Entre este grupo había Neurólogos, terapeutas, psicólogos, médicos generales, etc. Sin querer y de a poco fuimos formando un grupo de personas que hasta el último día aprovechamos para compartir nuestras vivencias tanto personales como profesionales, con el anhelo de realmente poder hacer algo con respecto al síndrome. El clima de congeso “mundial” fue verdadero. Quedó en la mira avanzar hacia la “colaboración internacional” tal como rezaba el lema del congreso.

Dr. Doran Morton, el estandarte y motivador de los profesionales con Tourette durante todo el congreso.

Dr. Doran Morton, el estandarte y motivador de los profesionales con Tourette durante todo el congreso.

Emprendedores Tecnológicos: Es interesante señalar como con el advenimiento de las nuevas tecnologías, ya hay grupos de emprendedores intentando alentar el uso de las mismas para el abordaje terapéutico, como lo son varias aplicaciones que se han ido desarrollando y fueron expuestas a lo largo del congreso, que pueden utilizarse en un móvil o en una tablet, para colaborar con el niño o la familia en el tratamiento conductual, webs dedicadas a la difusión del Tourette con caricaturas, e incluso se presentaron trabajos acerca de la utilización de la videoconferencia y Skype para el tratamiento de los pacientes a distancia, todos con interesantes resultados.

Genética: Siendo uno de los pocos temas que intenta abordar el “origen del Tourette”, terminó siendo a pesar de la gran labor hecha por los equipos presentados, el tema que menos resultados alentadores dio al corto plazo! A pesar de los grandes presupuestos gastados (por ejemplo la unión europea presenta un presupuesto propio para el estudio del Tourette de aproximadamente 6 millones de Euros!) y los enormes cantidades de poblaciones estudiadas, las conclusiones no pudieron aún identificar alguna pista genética que pueda llevarse a todos los pacientes de todas las poblaciones como para aunque sea predecir la aparición de casos con Tourette.

En conclusión: Estamos bien con lo poco que tenemos al día de hoy, pero falta mucho por hacer. Al día de la fecha, la medicación y las terapias que apuntan a entrenar la regulación de los tics siguieron demostrando ser las únicas herramientas eficaces de primera línea a la hora de abordar un paciente con Tourette. Y siempre hablando de los tics, poco se habló de los cuadros asociados, dado que ya significaba hacer todo un congreso para TOC, ADD, etc. En el horizonte no se atiza aun ninguna señal en el corto plazo de que la genética ni la cirugía logren resultados aún consistentes y que se puedan llevar a todas las personas con Tourette. Esto asociado a la baja incidencia en la población que tiene Tourette que hace que sea tan difícil juntar grandes cantidades de pacientes para los estudios, lleva a darse cuenta de la enorme importancia que va a tener cada vez más la colaboración entre grupos profesionales de estudio, para poder seguir investigando los temas que están sobre la mesa. Alienta ver cuán involucrados se hallaban todos en seguir investigando, y que tantas personas de tantos países buscamos seguir adelante en esta búsqueda de un estar mejor de los pacientes. Pero la carrera recién comienza. Mientras tanto, hay herramientas que ya existen y pueden ser utilizadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Considero nuestro deber como profesionales difundirlas y enseñar a utilizarlas a cuantos profesionales puedan acceder a ellas, en pos de una mejor calidad de vida de la población que padece el Síndrome, mientras sigamos buscando “algo mejor”. (Fdo. Luis Lehmann. Asoc. Argentina de ST)

 


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