Estudio sobre el Síndrome de Tourette

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Estudio sobre el Síndrome de Tourette

Category : Noticias

Desde la Asociación Ampastta y con el objetivo de dar a conocer el Síndrome de Tourette en este mes de concienciación sobre dicha enfermedad [del 15 de mayo al 15 de junio], se han llevado a cabo dos encuestas paralelamente y a un colectivo diferente; por un lado se lanzó una encuesta a los socios y familiares de la Asociación Ampastta, y por otro lado se lanzó otra encuesta a través de nuestras redes sociales para el público en general.

El estudio aquí analizado consta de la encuesta online en la que han colaborado 100 personas ajenas a la Asociación. De estas 100 personas encuestadas, el 90,5% afirma que sí sabe lo que es una enfermedad rara, frente al 9,5% que desconoce en que consiste este término.

En cambio, en la segunda pregunta abierta del cuestionario “¿Qué es para tí una enfermedad rara?”, un amplio porcentaje de encuestados tiene una percepción que no es la correcta. Muchos de los encuestados afirman que una enfermedad rara se corresponde con “enfermedades estadísticamente insignificante”, “no conocida por la gente”, “enfermedades de poco conocimiento o que no se han terminado de investigar”, “enfermedad que ni los médicos saben lo que es ni cómo curarla”, “enfermedad no común”, y un largo etcétera de afirmaciones que no se corresponden con el término de enfermedad rara.

Por lo que, desde la Asociación hemos considerado oportuno reflejar la definición de “Enfermedades raras”, también conocidas como enfermedades poco comunes, enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes, son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes (Zamudio, 2011: 24):

  • Aparecen con una baja frecuencia, que la Unión Europea determina como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad.
  • Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento.
  • Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
  • Conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales.
  • Existen pocos datos epidemiológicos.
  • Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos.
  • Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Por otro lado, de estas 100 personas, el 81,9% afirma conocer qué es el Síndrome de Tourette, frente al 18,1%que desconoce en que consiste esta enfermedad rara. En cambio, estos datos tienen una explicación del por qué estas personas afirman conocer que es el Síndrome de Tourette. El 75,7% de los encuestados padece en primera persona el Síndrome de Tourette, o tiene algún familiar con dicha patología. Frente al 24,3% de los encuestados que no presenta en primera persona Síndrome de Tourette.

De estos datos se puede extrapolar que en este estudio, la gran mayoría conoce en qué consiste el Síndrome de Tourette, ya que la encuesta ha sido lanzada por la propia Asociación madrileña de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), y por ello, la gran mayoría padece en primera persona o tiene algún familiar con dicha enfermedad rara. Aún si cabe destacar que de estas 24,3% personas que no padecen Tourette, el 15,2% de los encuestados no conoce ni tiene idea cercana sobre en qué consiste dicha enfermedad.

Siguiendo con nuestro estudio, la pregunta 4 “¿Qué relación tienes con el Síndrome de Tourette?”, confirma nuestra hipótesis de que dicho estudio concluye con resultados positivos sobre qué es el tourette, ya que la gran mayoría lo padece en primera persona o dentro de su propia familia. Como podemos ver en el gráfico, el 11,4% padece Tourette en primera persona, el 43,8% tiene un familiar con Tourette, el 10,5% tiene un amigo con Tourette, el 12,4% conoce la enfermedad pero no tiene conocidos que la padezcan, y el 15,2% no conoce en que consiste el Síndrome de Tourette. Por lo que, el 72,4% de los encuestados tienen contacto directo con la enfermedad, frente al 27’6% que no conoce en que consiste.

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Siguiendo con el estudio, la pregunta 6 “¿Qué síntomas (trastornos asociados) crees que tiene una persona que padece Síndrome de Tourette?” (dando la opción de poner “ni idea” para aquellas personas que realmente no sepan en que consiste esta patología. Los datos analizados, una vez más demuestran la importancia que tiene para nosotros como Asociación, y en representación de todos los socios, familiares, y afectados, este mes de concienciación social, ya que el Tourette debería de ser una enfermedad que todo el mundo supiera que es debido a su gravedad. No sólo son tics. Va más allá, y los resultados analizados lo demuestran. Entre los trastornos asociados al Tourette la gran mayoría destaca: Impulsividad, paranoia, TDAH, TOC, obsesiones, problemas de aprendizaje, problemas de sueño, ansiedad, problemas de conducta, y un largo etcétera.

Siguiendo con el cuestionario, la pregunta 7 es de vital importancia para nosotros:

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El 94,3% de las personas encuestadas afirma que cree que existe rechazo o burla por parte de la sociedad hacia las personas que padecen Síndrome de Tourette. Esto, sin duda, es algo que deberíamos cambiar, y que desde Ampastta estamos luchando por ello.

Otra de las preguntas incluídas en este cuestionario está relacionada con la película “Al frente de la clase”, os dejamos aquí el trailer al que nos referimos, una vez visualizado, el 78,1% afirmó que la vida de Brad Cohen reflejada en este film se corresponde a los hechos reales, frente a un 21,9% que está en desacuerdo. Desde  Ampastta recomendamos la visualización completa de esta película para que quede claro que cualquier persona con Síndrome de Tourette puede lograr sus sueños y ser uno más dentro de esta sociedad tan estigmatizada.

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Llegados a este punto, desde la Asociación de Síndrome de Tourette de Madrid nos propusimos llevar a cabo otro estudio paralelo, sin lanzarlo a través de nuestras redes sociales ni página web, para que el público objetivo no estuviera condicionado de antemano y los datos fueran fiables al 100%. Los datos aquí reunidos sí que fueron alarmantes, de 100 personas encuestadas, el 87,5% de los encuestados afirma no saber que es el Síndrome de Tourette frente al 12,5% que sí conoce en que consiste esta enfermedad rara.

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Es por ello, que desde AMPASTTA en este mes de concienciación sobre el Síndrome de Tourette vamos a intentar acercar a vuestros hogares en qué consiste dicha enfermedad, cómo se siente una persona que padece Tourette, y un largo etcétera. En definitiva vamos a dar DIFUSIÓN para que la sociedad tenga conocimiento de esta enfermedad rara, que lamentablemente, cada vez es más común entre los niños. ¿Nos ayudas? Agradecemos tú colaboración para llegar a más personas. ¡Comparte nuestras publicaciones en tu muro durante este mes y ayúdanos a hacer ruido!


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