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Mar, afectada de Tourette, todo un ejemplo de lucha

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“Yo era una niña como cualquier otra… Nací un seis de diciembre de 1983, sobre las siete de la tarde, un parto normal, nadie podía saber el destino que me esperaba. Me bautizaron con el nombre de Mar, era rubia y era muy particular los rizos que tenía entonces, un poco gordita, no un poco… ¡demasiado! En 1995, hechos los once años, empezó para mi un infierno que nunca acabaría.

Una mañana que me acababa de levantar, de golpe y porrazo, en mi interior noté una sensación extraña, por ejemplo cuando tienes un estornudo y no lo puedes reprimir. Pequeños movimientos involuntarios se iban apoderando de mi cuerpo, estaba asustada, todo era muy diferente. No tenia ni idea de lo que me ocurría. Pasaban los días, las horas, los minutos y mi cabeza solo daba vueltas y se hacia una única pregunta – ¿Qué haces?¡Para de una vez por todas – me repetía constantemente. Mi madre, Isabel, notaba algo extraño, estaba muy asustada, como cualquier madre que se pudiera encontrar en una situación semejante o ¡peor. Llegó el momento en el cual mi madre decidió llevarme a visitar por un psiquiatra/neurólogo, el “Dr. Rebordosa”. Mi madre decidió llevarme ya que días atrás le cayó en sus manos una revista donde encontró un artículo sobre el… y intuitivamente, desde aquel momento, supo lo que padecía yo.A todas las visitas que fuimos con “este doctor”, el cual sus argumentos siempre eran los mismos:- Esto que dices que te pasa es nervioso, es estrés. ¡¿Estrés a mi edad?! Había alguna cosa que me decía que este medico se estaba equivocando, me sentía incomprendida, indefensa y solo le faltó decirme:- Estas en la fase de la pubertad. Me recetó unas pastillas y día tras día tomándolas para nada. Los movimientos seguían allí..

Un invierno frío del año 1995, tocadas las once de la noche, empezó lo que estaría siempre conmigo, allí donde fuera, inseparables, dos en uno, yo era una “TOURETTE”. En Agosto de 1997, yo reposaba en la cama de mis padres, hacía un rato que estos movimientos involuntarios repentinos aumentaban progresivamente, otro y otro, saltaba como un canguro, hasta que de un movimiento pasé a darme golpes de cabeza en la pared. Era una situación extrema, no podía ser. En la parte de detrás de la cabeza notaba un dolor muy fuerte. todo esto persistía. Fuimos al Hospital de Calella. Cuando llegamos allí, me estuvieron haciendo un seguido de preguntas, bastantes. En urgencias no disponían de ningún neurólogo o psiquiatra infantil, solo durante las visitas frecuentes diarias y por este motivo me enviaron corriendo al Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, a Barcelona. Fuimos con nuestro coche particular, ya que con ambulancia hubiéramos tardado más y me hubiera puesto más nerviosa de lo que estaba. Nos perdimos y preguntando a un señor muy amable nos explicó cómo llegar hasta el Hospital. Una vez allí me hicieron desnudar, me puse la bata blanca y me hicieron un reconocimiento.

Los médicos, finalmente, decidieron ingresarme. Durante mi estancia en el Hospital conocí a personas maravillosas como al Bon, a la Yayi, a José Daniel y a su madre Isabel y a Zaira y a su madre. Y la estada allí fue un poco más agradable.. Cada día me daban 40 gotas de Haloperidol, un fármaco que me hacia entrar en un estado de somnolencia increíble y atontamiento. Lo que me impactó mas de este Hospital fue ver casos de niños y niñas de mi edad en el cual se encontraban en un estado muy peor que en mi caso y tenían un estado en que los ojos se me hacían agua… Casos como parálisis cerebral y muchos más graves, como en el caso de mi compañera de habitación, Rebeca, una niñita de cinco años de edad el cual los médicos le daban muy pocos días de vida. Su madre me marcó mucho, una bellísima persona y quería tanto a su hija Rebecs…, no quería hacerse a la idea de que pronto ya no estaría en este mundo. Me animaba continuamente. Los días al Hospital pasaron volando, según qué casos dejaban unas horas para salir del Hospital, íbamos al cine de Poble Nou, al Mc´Donalds, etc..

Transcurridos cinco días llegó el momento del esperado diagnóstico. Una extraña enfermedad se había apoderado de mi cuerpo y tendría que cargar con ella durante el resto de mi vida. Recuerdo a mi madre especialmente a la consulta, para mi fue uno de los peores días de mi existencia y para mi madre también. Pero al menos me consoló saber el nombre de la enfermedad y sus síntomas. El Dr. Fenández Álvarez, el mejor medico de toda España en neurología infantil, nos habló del diagnóstico y antes me hizo un seguido de preguntas; que síntomas tenía, mientras iba anotando, pensativo… dejó su bolígrafo encima de la mesa, juntó las manos, nos miró y se dirigió a mi madre: – Su hija padece el Síndrome Gillles de la Tourette, un trastorno neurológico. Aún no se ha encontrado remedio para este síndrome el cual quiero decir que su hija intente hacer vida normal. ¿Vida normal?¡Tendría que cargar siempre con este síndrome! No podía imaginarme toda mi vida con estos movimientos, que son tics crónicos y tics fónicos, como repetir palabras o chillar, entre otros. ¡Lo que me hacía más miedo es que la gente podría llegar a pensar que yo estaba loca! ¡¡¡¡ No quería eso de ninguna de las maneras!!!! Me quedé como una estaca, no sabia que decir, ni que hacer, me sentía impotente al igual que mis padres. Lo único que hice en ese momento fue empezar a llorar y a llorar sin parar. Lloré y lloré como nunca había llorado antes. Mi madre estaba ansiosa, sus ojos eran dos charcos de agua y de golpe y porrazo le saltaron las lágrimas.

Poco a poco me fui sumergiendo en un pozo profundo, sin salida. Ahora han pasado ya veinte años y tengo treinta, he aprendido y estoy aprendiendo a ver las cosas de otra manera. En un principio todo puede parecer muy oscuro y negro, pero te das cuenta y después no hay para tanto. Me falta mucho por aprender y sé y confío que siempre habrá una luz a mi lado que me ilumine y me de fuerzas para tirar adelante. El pasado ya es pasado, tengo muchos tics fónicos pero con el paso de los años he aprendido a vivir un poco más con “ellos”. “Lo que es, es”. Desde aquí quiero dar una fuerte esperanza a todos los afectaods por el Tourette y a sus familias, pero igualmente que lo hayamos pasado muy mal, cuando se cierra una puerta otra se abre, nos esperan muchos momentos bonitos en la vida y los tenemos que aprovechar. No hay que dejarlos escapar. Un abrazo desde el fondo de mi corazón.

Gracias a ti Mar, por querer compartir tu experiencia, algo tan íntimo, para que otros afectados y familiares, puedan aferrarse a esas ganas de luchar que destilas. Un beso, AMPASTTA

mar


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Quienes Somos

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La Asociación Madrileña de Pacientes con Síndromes de Tourette y Transtornos Asociados (AMPASTTA), se creó el 15 de Noviembre del 2001, producto de la unión de cuatro familias cuyos hijos estaban afectados del Síndrome de Tourette, y como viene siendo habitual en este tipo de enfermedades poco o nada conocidas, se encontraban perdidos, aislados y desorientados.

Los objetivos de Ampastta desde sus comienzos continúan estando en vigor. Hemos ido creciendo, en el momento presente somos 120 socios y no cesa el goteo de nuevas inscripciones y solicitudes de afectados que nos conocen a través de nuestra Web, o bien son enviados por neurólogos, médicos de familia, trabajadores sociales, algún colegio, etcétera.

Nuestra estructura es la habitual: Junta Directiva compuesta de Presidente, Vicepresidente, Tesorero y Vocales. Disponemos de una sede compartida.

Nuestros recursos son escasísimos: la cuota de socios y alguna pequeña donación privada. Sobrevivimos casi milagrosamente. No obstante el pasado año logramos:

  • La realización de un Programa Psicosocial para nuestros afectados y familias, subvencionado por “FEDER”.
  • Tenemos en marcha desde el año pasado un Grupo de Autoayuda que se completará este año con un ciclo de conferencias sobre temas relacionados con la enfermedad y su problemática socio-sanitaria.

 

 

CONTACTO
Avda./ del Deporte – Casa de Asociaciones Despacho 8, s/n
28523 – Rivas-Vaciamadrid

Teléfono: 639 13 03 23

Miembros de AMPASTTA:

  • Mario Martín Álvarez es el presidente
  • Cristina Porres Salazar es la vicepresidente
  • Elena Noguera Galera es la trabajadora social
  • Ana Belén Jiménez es la tesorera
  • Pilar Romero Pérez es la secretaria
  • Carmen Fernández Nieto es vocal

 

 

 


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