Author Archives: ampastta

  • -

Mes de Concientización sobre el Síndrome de Tourette

Category : Noticias

Las personas con Síndrome de Tourette son tan normales
como tú y como yo

¿Sabía usted que...?El Mes de Concientización sobre el Síndrome de Tourette se celebra del 15 de mayo al 15 de junio. El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno que afecta el sistema nervioso. Las personas con ST presentan movimientos y vocalizaciones descontrolados, llamados tics motores o vocales (o fónicos).  El síndrome de Tourette a menudo se relaciona con al menos una afección mental, emocional o conductual adicional, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC).

El síndrome de Tourette puede dificultar que los niños y adultos sean aceptados por los demás, especialmente cuando las personas no entienden este trastorno. La concientización y educación de los compañeros y maestros es crítica para ayudar a que las personas con el síndrome de Tourette sean más aceptadas y comprendidas, y tengan mejor rendimiento en la escuela.

El síndrome de Tourette es de difícil diagnóstico y tratamiento y muchos profesionales de atención médica pueden desconocer la mejor manera de controlarlo. No existe una cura, pero hay tratamientos conductuales y medicamentos que pueden aliviar los síntomas, y ayudar a las personas con el síndrome de Tourette a llevar vidas saludables y exitosas.

Desde Ampastta el afán por concienciar se debe a que es preciso dejar claro que la persona afectada no puede controlar los tics o movimientos, eso por una parte. Por otra parte, en ocasiones se cree que los pacientes con Síndrome de Tourette utilizan palabras vulgares, u otras frases o palabras inapropiadas (coprolalia). Esto podría originar una doble confusión ya que sólo a un pequeño número de pacientes se le puede atribuir esta acción, y también por que estas expresiones pueden contribuir a etiquetar de forma inadecuada.

Ayuda a nuestra difusión. #Comparte #SíndromeDeTourette #MesDeConcientización

PUBLICAR 1


  • -

Éxito en la I Jornada Autonómica sobre el Síndrome de Tourette

Category : Noticias

La I Jornada Autonómica sobre el Síndrome de Tourette organizada por Ampastta fue un éxito rotundo

Por primera vez, y gracias al aval de SEMES (Sociedad Española de Medicina en Urgencias y Emergencias), AMPASTTA organiza la I Jornada Autonómicas sobre el Síndrome de Tourette, con el ánimo de proporcionar formación, información y herramientas a todo asistente a las jornadas, bien sea familiar, afectado, personal sanitario, profesional de la psicología, S.Sociales y/o educadores. En esta primera jornada, queremos centrarnos en especificar qué es el Síndrome de Tourette, sus causas, síntomas y/o tratamientos, desde la visión de profesionales de la neurobiología, neurología y psicología, para así asegurar, no sólo un diagnóstico temprano, sino una correcta atención en todos los aspectos a las personas afectadas y mejorar la calidad de vida de las mismas y de sus familiares. Quisiéramos agradecer su implicación a los ponentes de las jornadas que, altruistamente, nos ofrecen sus conocimientos y experiencia, así como al SUMMA112 por cedernos el espacio y a todos los asistentes por su interés en una enfermedad desconocida y estigmatizada por la sociedad actual. Del mismo modo agradecer a SEMES su colaboración desde el principio para que estas jornadas se llevasen a cabo.

 

4

Carmen del Arco, presidenta de Semes

8

El salón de actos lleno

9

Mar Alonso, licenciada en neurobiología

10

Llenazo en la I Jornada Autonónima del Síndrome de Tourette

11

Llenazo en la I Jornada Autonónima del Síndrome de Tourette

12

I Jornada Autonónima del Síndrome de Tourette

13

Doctora Ana Camacho, neuropediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre

14

Doctora Ana Camacho, neuropediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre

15

Doctora Lydia Lopez, neuróloga y coordinadora de la unidad del trastorno del movimiento del hospital Universitario La Princesa.

18

Doctora Ana Camacho, neuropediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre

19

Natalia Ortega, psicóloga infanto juvenil de Activa Psicologia.

20

Natalia Ortega, psicóloga infanto juvenil de Activa Psicologia.

21

Natalia Ortega, psicóloga infanto juvenil de Activa Psicologia.

22

Doctora Ana Pardo, psicóloga clínica de Astrane.

23

Doctora Ana Pardo, psicóloga clínica de Astrane.

24

Doctora Ana Pardo, psicóloga clínica de Astrane.

25

I Jornada autonómica del Síndrome de Tourette

 


  • 3

Orientación Laboral

Búsqueda de Empleo

La búsqueda activa de empleo consiste en un proceso en el que a través de una autorreflexión, teniendo en cuenta unas variables determinadas (edad, formación, experiencia, mercado laboral) se pretende alcanzar la inserción en el mercado de trabajo sin desaprovechar recursos ni tiempo.

El autoanálisis es el primer paso al que se debe enfrentar una persona cuando se plantea buscar empleo.

  • Para saber de qué es capaz de hacer y que se puede aportar.
  • Tener un conocimiento más preciso de cuales son las limitaciones y cómo se pueden superar.
  • Para elaborar un proyecto profesional y la información adecuada para la búsqueda de empleo.
  • ¿Qué quiero hacer?, ¿Qué puedo hacer?, ¿En que sector o actividad quiero trabajar?, ¿Dónde hay más trabajo que tenga relación con mis habilidades y conocimientos o experiencia?
  • Puntos fuertes y débiles

Este autoconocimiento, además de determinar su objetivo profesional, servirá para conocerse mejor a uno mismo de cara a un proceso de selección donde lo que se busca es conocer lo mejor posible al candidato.

El mercado laboral

Perfil del trabajador/a demandado por el empresario debe ser capaz de asimilar los cambios tecnológicos, debe tener confianza en sí mismo, poseer conocimientos prácticos, ser capaz de comunicarse y trabajar en equipo, estar dispuesto a implicarse en los objetivos de la empresa (ser participativo), tener iniciativa y creatividad, poseer tolerancia al fracaso, estar disponible en cuanto a movilidad geográfica y funcional, ser capaz de realizar diversas tareas en la empresa (polivalencia), entre otros aspectos.

Los sistemas de búsqueda de empleo

La elección del sistema o técnica a utilizar en la búsqueda de empleo, deberá adaptarse al método que utilicen para el reclutamiento de personal las empresas del sector profesional en el que se pretenda encontrar un puesto de trabajo. Por ello será conveniente investigar la manera de proceder de dichas empresas y potenciar la elección en una u otra vía.

Las empresas disponen de dos maneras de realizar el reclutamiento de aspirantes frente a un puesto vacante, la primera basada en un sistema interno de selección, es decir, se busca dentro de su propia plantilla a personal con la capacitación profesional y habilidades personales que posibiliten su promoción y acceso a dicho puesto y la segunda mediante un Departamento de Recursos Humanos, de los medios de comunicación, de algún contacto o de algún intermediario.

Los sistemas de acceso al mercado laboral

Personas intermediarias: Entendemos por personas intermediarias aquellos organismos, entidades, empresas o instituciones, cuyo cometido consiste en relacionar a las personas que buscan trabajo con los posibles empleadores. Los más importantes son: Oficina de Empleo del Ministerio de Trabajo (INEM), Agencias de colocación sin ánimo de lucro, Empresas de Trabajo Temporal (ETT), Oficina de Información Juvenil, Consultoras de Recursos Humanos y Bolsas de Empleo.

Redes Sociales: La red de contactos de una persona constituye una estrategia muy usual y eficaz para encontrar trabajo. Según estudios realizados, casi el 70% de los empleos se cumplen gracias a esta red. Para logar dichos c ontactos es importante informar a la gente de tu entorno, sobre tu situación, intereses, capacidad, etc. Hay que tener en cuenta que cuando las empresas buscan personal, hacen la pregunta: “¿conoces a alguien?”, pregunta que lanzan a sus conocidos/as, compañeros/as, trabajadores, etc.

El primer paso para tejer una red de contactos es redactar una lista lo mas exhaustiva posible de toda la gente que conoces, estén o no relacionados con la actividad laboral que te interesa.

Herramientas de búsqueda activa de empleo

CURRICULUM VITAE

El curriculum significa literalmente “la carrera de la vida” de una persona. Es un documento que con un criterio cronológico, funcional o mixto, se describe la formación, experiencia laboral y principales logros de la vida profesional de una persona. El curriculum es un aspecto muy importante en el proceso de búsqueda de empleo, es el primer contacto y la primera información que va a tener la empresa sobre nuestra persona. Servirá para conseguir que nos ofrezcan la posibilidad de una entrevista personal, por ello procuraremos redactar un curriculum vital que despierte en la otra persona el deseo de conocerte mejor, deberá atraer la atención y suscitar interés.

No existen unas reglas fijas de cómo se hace, cada persona lo hará como considere que va a tener más éxito. Lo importante es que sea claro, conciso y adaptado al puesto y a la empresa a la que lo mandamos. Aunque tengamos un formato estándar habrá que retocarlo dependiendo de lo que queramos destacar de él.

El curriculum tiene como objetivo el causar buena impresión a las personas responsables del proceso de selección para poder pasar a la siguiente fase, entrevista o prueba psicotécnica.

TIPOS DE CURRICULUM

Según su extensión y tipo de redacción puede ser clásico: es muy extenso al detallarse todas las actividades de la trayectoria profesional. Se utiliza para la Administración Pública y el objetivo es que nos den puntuación por todo lo realizado. O puede ser americano: se caracteriza por la brevedad con la que se expone la información en 1 o 2 paginas como máximo, es el más utilizado.

Según la agrupación de los datos puede ser cronológico: Señala la formación y profesionales comenzando por la más antigua y acabando por la más actual. O puede ser funcional: Prescinde de las fechas y agrupa las experiencias en grandes capítulos por sectores profesionales, poniendo énfasis en las habilidades.

Los contenidos del curriculum

DATOS PERSONALES: Son los datos imprescindibles para que se pongan en contacto con nosotros: Habrá que reflejar el nombre completo tal y como figura en nuestro DNI, la dirección completa con código postal, el número de teléfono personal en el que estemos localizables o que nos recojan los recados, un correo electrónico que miremos con frecuencia, nuestro DNI, y en ocasiones un apartado con otros datos a valorar según vuestra conveniencia dependiendo del puesto, por ejemplo, la fecha de nacimiento, si se dispone o no de vehículo propio, carnet de conducir, estado civil (limitándose a soltero, casado, viudo, las demás calificaciones no interesan). En el caso de que creamos que algún dato perosnal pueda perjudicarnos se podrá omitir, pero nunca falsearlo.

FORMACIÓN ACADÉMICA: Habra que incluir la formación reglada oficinal, poniendo la denominación del título del nivel máximo alcanzado. Detallar la fecha inicial y final de los estudios en caso de no haber tardado más de lo establecido en acabar, si no fuera así podremos optar por poner solo la fecha de finalización. Habrá que detallar el centro donde hemos cursado los estudios, evitando siglas o abreviaturas. Además, habrá que especificar la especialidad, si merece la pena podemos indicar los contenidos que más se relacionan con el puesto, sobre todo cuando son títulos de nueva creación.

FORMACIÓN COMPLEMENTARIA: Se trata de la formación que no sea reglada (seminarios, jornadas, máster o cursos), pero solo aquella que tenga que ver con el puesto para no dar la sensación de dispersión. Habrá que incluir la fecha de realización, el nombre del curso y la duración en horas (si son menos de 100 horas mejor no mencionar la duración). Habrá que señalar la entidad u organismo a través del cual se ha cursado y el contenido de forma opción si tiene relación con el puesto. Podemos incluir también los datos referidos a los conocimientos y el manejo de los idiomas y la informática, aunque casi siempre es mejor abrir un apartado específico para estos datos.

IDIOMAS: Pondremos el idioma que conocemos y el nivel que tenemos en conversación y gramática (conocimientos elemental, medio, alto, bilingüe). Podemos especificar títulos oficiales obtenidos, cursos realizados o si hemos residido en un país extranjero.

INFORMATICA: Especificamos los programas que manejamos, a qué nivel y si hemos realizado algún curso.

LA EXPERIENCIA PROFESIONAL: Si estamos buscando nuestro primer empleo o tenemos poca experiencia podemos nombrar las prácticas que hicimos mientras estudiábamos, colaboraciones en asociaciones, o actividades sin remunerar (ayuda familiar, etc) es muy importante aprender a valorar todo aquello que hayamos hecho, si nosotros no lo hacemos no conseguiremos que la empresa lo haga. Incluiremos las fechas, el nombre de la empresa/organización, el puesto y las funciones desempeñadas (ayuda a definir nuestro perfil profesional).

OTROS APARTADOS: No es un apartado imprescindible, pero puede aportar datos que nos hagan destacar sobre el resto de personas que optan al puesto vacante. Se pueden incluir publicaciones, becas, distinciones, etc. Las referencias siempre pidiendo permiso a la persona que vamos a poner como referencia, asegurándonos que se acuerdan y vana hablar de nuestra persona de manera positiva. Se pueden señalar aficiones, evitando estereotipos (leer, ir al cine) mejor actividades relacionadas con el puesto o la empresa o que dicen cosas positivas de nuestra personalidad. En ningún caso incluir deportes o actividades que supongan un riesgo físico elevado o que requieran una dedicación intensiva. Se puede incluir la situación personal, es decir, la disponibilidad para viajar, incorporación inmediata, etc.

Carta de presentación

La carta de presentación debe ir siempre acompañado al curriculum, adaptándola siempre a la empresa y el puesto de trabajo al que la dirigimos y cuidando su redacción, contenido y estructura. El objetivo es causar buena impresión a la persona que recibe los datos, tiene que ser original e indicar por que deben contratarnos a nosotros. La carta de presentación será necesaria cuando se envía el curriculum en respuesta a una oferta de trabajo y cuando presentamos nuestra candidatura espontánea.

RECOMENDACIONES:

  • Tiene que ser corta, ordenada, clara y directa, para animara que presten especial atención al curriculum vitae que adjuntamos.
  • Ocupar una sola página de la misma calidad y color del curriculum vitae, al que acompaña y el texto se ordena en 3 o 4 párrafos concretos y claramente definidos.
  • Respeta los márgenes y diferencia con espacios entre párrafos.
  • Es mejor no graparla al currulum.
  • Cuidar la redacción y ortografía.
  • Escríbela a ordenador.
  • Envía original y guarda una copia para archivarla.
  • Siempre formal, cordial y correcta en la redacción y presentación.
  • Emplea verbos en acción
  • Transmitir información pasivita, demostrando valía, seguridad y profesionalidad.
  • No menciones los aspectos negativos.
  • No solicitar dos puestos en la misma empresa.

Fases de la entrevista

RECEPCIÓN: Debemos tener presente que la selección comienza desde que entramos por la puerta de la empresa y preguntamos al recepcionista por nuestra persona de contacto. El tiempo de espera nos puede permitir observar el ritmo de trabajo, ojear la información acerca de la organización, etc…

PRESENTACIÓN: Al iniciar la entrevista trataremos al interlocutor de usted, si este no nos indica lo contrario. Durante esta etapa, la persona encargada de entrevistarnos tratará de crear un buen clima que facilite el desarrollo de la entrevista. Este nos ofrecerá un breve resumen acerca de la empresa y el puesto ofertado y nos informará del proceso de selección que se está llevando a cabo.

OBTENCIÓN DE INFORMACIÓN: La persona que nos entrevistara formulara preguntas acerca de los distintos ámbitos de nuestra vida profesional y personal. Aprovecha las preguntas abiertas para dar información adicional. Evita contestaciones muy breves y monosílabas. Algunas preguntas que se nos podrían plantear:

  • Formación: ¿Por qué estudiaste?, ¿por qué escogiste esta especialidad?, ¿piensas ampliar tus estudios?, ¿realizaste algún trabajo en grupo?
  • Experiencia: ¿Qué funciones desempeñabas en la empresa?, ¿Cuál fue el motivo de tu cese en la empresa?, ¿en que trabajo te sentías mas a gusto?,¿ cual consideras tu mayor éxito y tu mayor fracaso?, describe una situación problemática a la que te hayas enfrentado y que hiciste para resolverla, ¿Qué relación tenias con tus compañeros de trabajo?
  • Ámbito personal: enumera tres cualidades y tres defectos, ¿Qué es lo que te gustaría mejorar de ti mismo?, ¿ en que te gusta dedicar tu tiempo libre?
  • Condiciones laborales: ¿estarías dispuesto a cambiar de residencia o a viajar?, ¿que condiciones económicas sugieres para este puesto?

PREGUNTAS AL ASPIRANTE DEL GRUPO: Una vez que la persona que nos entrevista considere que reúne la suficiente información, probablemente te pregunte si tienes alguna pregunta que hacer. Es conveniente que siempre preguntes algo en esta fase, ya que eso denotará interés, iniciativa y seguridad. Hay algunas preguntas inoportunas; como pedir información sobre la actuación de la entrevista, sobre cuestiones laborales o las vacaciones, si el entrevistador no ha dado ninguna información sobre esta cuestión.

DESPEDIDA: Esta última etapa es importante para saber si se contactará con nosotros para continuar en el proceso de selección, para demostrar nuestro interés en el puesto y para agradecerle la atención que nos han dedicado.


  • -

Preguntas Frecuentes

Category : Noticias

1. ¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico que se caracteriza por la aparición de tics, movimientos o vocalizaciones involuntarias, rápidas y repentinas que se producen repetidamente de la misma manera. Entre los síntomas se encuentran: La presencia de tics motores junto con uno o más tics vocales en algún momento del transcurso de la enfermedad, aunque no necesariamente de forma simultánea. La ocurrencia de tics muchas veces al día (generalmente por episodios) casi todos los días o de manera intermitente durante más de un año. Cambios periódicos en la cantidad, en la frecuencia, en el tipo y en el lugar donde se producen los tics y en los altibajos de su gravedad. A veces los síntomas pueden desaparecer durante semanas o meses enteros. Comienzo antes de los 18 años.

El término involuntario que se utiliza para describir los tics del ST es confuso algunas veces, dado que se sabe que muchas personas con ST tienen cierto control de los síntomas. Lo que no se admite es que sea posible que el control, que puede ejercerse desde segundos hasta horas de corrido, pueda simplemente posponer episodios más severos de los síntomas. Los tics son irresistibles y (como sucede con las ganas de estornudar) tarde o temprano deben expresarse. La gente con ST suele buscar un lugar apartado para liberar sus síntomas después de demorarlos en la escuela o en el trabajo. Lo habitual es que los tics aumenten por la tensión o el estrés, y disminuyan al relajarse o al dirigir la atención a una tarea interesante.

2. ¿El lenguaje obsceno (coprolalia) es un síntoma típico del ST?

Definitivamente no. De hecho, menos del 15% de las personas con ST maldicen o profieren obscenidades o injurias racistas. Sin embargo, los medios de comunicación dirigen su atención a este síntoma con demasiada frecuencia debido a su efecto sensacionalista. Como se están diagnosticando casos más leves, es probable que la incidencia de coprolalia disminuya.

3. ¿Cuál es la causa de los síntomas?

No se ha establecido la causa, aunque las investigaciones actuales presentan indicios importantes de que el trastorno es el resultado de la actividad anormal de al menos una sustancia química (neurotransmisora) del cerebro llamada dopamina. Es posible que también haya actividad anormal del receptor de esta sustancia química. No se descarta que otros neurotransmisores, como la serotonina, también puedan estar implicados.

4.¿Cómo se diagnostica el ST?

El diagnóstico se realiza por medio de la observación de los síntomas y de la evaluación del historial del comienzo de dichos síntomas. No existe ningún análisis de sangre ni ningún otro tipo de examen neurológico para diagnosticar el ST. Sin embargo, es posible que algunos médicos deseen pedir un electroencefalograma, una resonancia magnética, una tomografía computada o ciertos análisis de sangre para descartar otras dolencias que puedan confundirse con el ST. Existen escalas de clasificación para evaluar la gravedad de los tics.

5.¿Cuáles son los primeros síntomas?

Lo más común es que el primer síntoma sea un tic facial, como parpadeos rápidos o contracciones de la boca. Los sonidos involuntarios tales como carraspeos y aspiraciones, o tics de los miembros, pueden ser signos iniciales. Para una minoría, el trastorno comienza de manera abrupta con varios síntomas de movimientos y de sonidos.

6.¿Cómo se clasifican los tics?

Por un lado los tics simples divididos a su vez en tics simples motores como el parpadeo, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros y muecas faciales. Y en tics simples vocales como los carraspeos, chillidos y otros ruidos, aspiraciones y chasquidos de la lengua.

Y por otro lado los tics complejos motores como los saltos, tocar a otras personas o cosas, olfatear, moverse dando giros y, sólo en raras ocasiones, acciones autolesivas como golpearse o morderse. Y los tics complejos vocales como por ejemplo el decir palabras o frases fuera de contexto y coprolalia (proferir palabras no admitidas socialmente).

La variedad de tics y síntomas similares a tics que pueden observarse en el ST es muy amplia. La complejidad de algunos síntomas es a menudo desconcertante para los integrantes de la familia, para los amigos, para los maestros y para los empleadores, a quienes puede resultarles difícil de creer que las acciones o las expresiones vocales sean involuntarias.

7.¿Cómo se trata el ST?

La mayoría de las personas con ST no presentan una discapacidad importante debido a sus tics o los síntomas que presentan en el comportamiento, y por consiguiente no necesitan medicación. Sin embargo, existen medicamentos que ayudan a controlar los síntomas cuando interfieren con su funcionalidad. Entre los medicamentos se encuentran haloperidol (Haldol), clonidina (Catapres), pimozida (Orap), risperidona (Risperdal), flufenazina (Prolixin, Permitil) y clonazepam (Klonopin). Se ha descripto que fármacos tales como el metilfenidato (Ritalin) y los relacionados, y la dextroanfetamina (Dexedrina), que se prescriben para el TDAH, incrementan los tics. Esta afirmación es muy discutida. Estudios recientes no han encontrado una relación entre el uso de estos medicamentos y el aumento de tics. En cuanto a los rasgos de compulsión obsesiva que interfieren considerablemente con la funcionalidad diaria, pueden recetarse fluoxetina (Prozac), clomipramina (Anafranil), sertralina (Zoloft) y paroxetina (Paxil).

Las dosis que logran un mayor control de los síntomas varían de un paciente a otro y deben ser determinadas cuidadosamente por un doctor. Los medicamentos se administran en dosis pequeñas con incrementos graduales hasta llegar al punto de máxima mitigación de los síntomas con menor cantidad de efectos secundarios. Algunos de los efectos no deseados de los medicamentos son el aumento de peso, rigidez muscular, cansancio, agitación motora y retraimiento social. La mayoría se pueden reducir con medicación específica. Ciertos efectos secundarios como la depresión y el deterioro cognitivo se pueden mitigar con la reducción de las dosis o con un cambio de medicación.

También pueden ser útiles otros tipos de terapia. La psicoterapia y la asistencia socio-psicológica pueden servirle a la persona que sufre ST para ayudar a su familia a enfrentar la situación; algunas terapias del comportamiento pueden enseñar a sustituir un tic por otro que sea más aceptable. El uso de técnicas de relajación o retroalimentación biológica puede servir para aliviar las reacciones de estrés que causan el aumento de los tics.

8.¿Es importante tratar el síndrome de Tourette desde temprano?

Sí, en especial en los casos en los cuales la gente percibe los síntomas como extraños, inquietantes y atemorizantes. Es importante tener en cuenta la terapia cuando al niño le preocupa la aceptación de sus pares. Algunas veces los síntomas del ST causan el ridículo y provocan el rechazo de sus pares, de sus vecinos, de sus maestros y hasta de los observadores fortuitos. Es posible que los padres se sientan abrumados por lo extraño del comportamiento de su hijo. Puede suceder que al niño lo amenacen, que lo excluyan de actividades y que le impidan disfrutar de relaciones interpersonales normales. Estas dificultades pueden acentuarse durante la adolescencia, un período especialmente difícil para los jóvenes y aun más para las personas que sobrellevan un problema neurológico. Para evitar daños psicológicos, el diagnóstico y el tratamiento tempranos son de gran importancia. Más aun, en casos de mayor gravedad, es posible controlar muchos de los síntomas con medicación.

9.¿Todas las personas con ST tienen comportamientos asociados además de los tics?

No, pero muchas tienen uno o más problemas adicionales entre los que pueden encontrarse obsesiones, que consisten en pensamientos repetitivos que pueden volverse indeseados o molestos. Compulsiones y comportamientos ritualistas, los cuales ocurren cuando la persona siente que algo debe hacerse una y otra vez o de determinada manera. Entre los ejemplos se pueden incluir tocar un objeto con una mano después de tocarlo con la otra para “emparejar las cosas” o comprobar reiteradas veces si la llama de la estufa está apagada. Los niños a veces les ruegan a sus padres que repitan una oración muchas veces hasta que “suene bien”. La copia y el borrado repetidos de los trabajos en el colegio puede ser un gran impedimento. El trastorno del déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH o TDA) se produce en muchas personas con ST. Es posible que los niños muestren signos de hiperactividad antes de que aparezcan los síntomas de ST. Entre los indicios de TDAH pueden encontrarse: dificultad para concentrarse; no terminar lo que se comienza; no escuchar; distraerse con facilidad; con frecuencia actuar antes de pensar; cambiar constantemente de una actividad a la otra; necesitar mucha supervisión; e inquietud general. Los adultos también pueden mostrar signos de TDAH tales como comportamiento impulsivo y dificultades para concentrarse, y la necesidad de moverse de forma constante. El TDA sin hiperactividad incluye todos los síntomas mencionados arriba con excepción del alto nivel de actividad. A medida que los niños con TDAH se hacen mayores, es más probable que la necesidad de moverse se exprese como comportamiento intranquilo e inquieto. Las dificultades para concentrarse y el poco control de los impulsos pueden persistir. Dificultades de aprendizaje: pueden incluir dificultades de lectura y escritura, problemas con las matemáticas y problemas de percepción. Dificultades de control de los impulsos, que pueden resultar, en casos poco frecuentes, en comportamientos demasiado agresivos o actos no adecuados para el entorno social. También pueden producirse comportamientos desafiantes y coléricos. Los trastornos del sueño son bastante comunes entre personas con ST. Pueden incluir dificultad para dormirse, despertarse de manera frecuente, caminar o hablar durante el sueño.

10.¿Es hereditario el ST?

Los estudios genéticos indican que el ST se hereda como gen dominante (o genes) que causan síntomas distintos en diferentes integrantes de la familia. Una persona con ST tiene aproximadamente un 50% de probabilidades de transmitir el gen a uno de sus hijos en cada embarazo por separado. Sin embargo, esa predisposición genética puede expresarse como ST, como un trastorno de tics más leve o como síntomas obsesivos compulsivos sin ningún tic. Se sabe que se produce una incidencia mayor a la normal de trastornos de tics y comportamientos obsesivos compulsivos más leves en familias de pacientes de ST.

El sexo del hijo también tiene influencia en la expresión del gen. La probabilidad de que el niño que lleva el gen de una persona con ST vaya a tener síntomas es al menos de tres a cuatro veces mayor si es un varón que si es una mujer. Pero sólo alrededor del 10% de los niños que heredan el gen presentan síntomas suficientemente graves como para requerir alguna vez de atención médica. En algunos casos, el ST puede no ser heredado. Este tipo de casos se identifica como ST esporádico. Su causa es desconocida.

11. ¿Existe una cura?

Todavía no.

12.¿Cual es la historia del ST?

En 1825 se informó el primer caso de ST en la literatura médica. Se trataba de una descripción de la Marquesa de Dampierre, una mujer de la nobleza cuyos síntomas incluían tics involuntarios de muchas partes del cuerpo y diversas vocalizaciones, con coprolalia y ecolalia. Tiempo después, el Dr. Georges Gilles de la Tourette, el neurólogo francés cuyo nombre lleva el trastorno, describió por primera vez nueve casos en 1885. Samuel Johnson, el lexicógrafo, y Andre Malraux, el autor francés, figuran entre las personas famosas que se cree que tuvieron ST.


  • -

Mercadillo Solidario a favor de Ampastta

Del 26 de noviembre al 2 de diciembre de 2014 nuestra Asociación Ampastta llevó a cabo un mercadillo solidario en nuestra sede, donde recaudamos fondos gracias a las aportaciones y donaciones de artesanos y particulares, y como no, gracias a todas las personas que se pasaron por allí, tanto para comprar en el mercadillo solidario, como para conocer más de cerca nuestra labor. ¡Gracias!

01

14514_492461864110045_766216149_n

21917_492462644109967_2093378875_n

47298_492461954110036_2030165999_n  299916_492462327443332_607521539_n

380875_492462560776642_131488377_n

395006_492462404109991_1863992583_n

483586_492462057443359_22798462_n

530312_492461980776700_966510130_n

549589_492462324109999_187572855_n

558810_492462407443324_378313622_n

558978_492461904110041_2141628179_n


  • -

I Jornada de Enfermedades Raras

Category : Noticias

El 9 de noviembre de 2014 la Asociación Conciertos Solidarios llevo a cabo su primera jornada de difusión de las Enfermedades Raras. En ella, nuestra Asociación AMPASTTA estuvo presente. Pasamos un gran día en el que no sólo disfrutamos de un concierto único gracias al coro Enclave Rítmico, sino que disfrutamos enriqueciéndonos unas asociaciones con otra, compartiendo información, aprendiendo…

969379_638326566190240_351617688_n 1002917_638326582856905_479472566_n 1462888_638326522856911_780489903_n

 


  • -

DÍA EUROPEO DEL TOURETTE

Category : Noticias

7 de junio, día europeo del Síndrome de Tourette

El 7 de junio se celebra el Día europeo del Síndrome de Tourette. El pasado año lanzamos la idea junto a la Asociación Conciertos Solidarios, que ayudó en la difusión a través de sus redes, de que todo el mundo subiera a su twitter, facebook o red social habitual una fotografía de ellos mismos guiñando un ojo, haciendo clara alusión directa a los tics, síntoma frecuente en las personas que padecen síndrome de Tourette.

Gracias a esta iniciativa llamada “Guiños al #Tourette por el #DiaMundialTourette” conseguimos un montón de selfies que nos emocionaron muchísimo porque nos hizo ver que no estamos solos. Para este próximo 7 de junio ya estamos pensando algo nuevo… ¿Con qué os sorprenderemos?

¡Estar atentos, pero sobre todo, participar, ayudarnos a difundir el Tourette y llegar a todo el mundo! Millones de gracias de antemano.

10288786_736690383020524_1514865718185242273_n 10304502_736690279687201_8140721311660496497_n 10312710_736923926330503_3503419246796858153_n 10356718_736690836353812_266490961818377283_n 10359923_736858786337017_2281611159700529015_n 10363707_736690679687161_2061533659592251388_n 10371937_736690246353871_3780050465638418042_n 10390337_736690859687143_7423327360999182379_n 10444454_736690583020504_6842653526828377356_n


  • -

2º AMPASTTA ROCK

Category : Noticias

El pasado 14 de junio de 2014 la Asociación Ampastta celebró junto a la Asociación Conciertos Solidarios y gracias a Xabi el 2º AMPASTTA ROCK. Un día que comenzó llenó de ilusión a las 12.00 de la mañana en la que socios y amigos preparamos juntos una paella solidaria, mercadillo con el objetivo de recaudar fondos pero también dar a conocer el Síndrome de Tourette, y como no, eventos infantiles de la mano de La fantástica banda de Casi, Animaciones infantiles A divertirse!, Fiestas Piruleta, la cuentacuentos Ivana Miglino, y un laaaargo etcétera.

Pero el día no acabó aquí. Para los más valientes el AMPASTTA ROCK continuaba por la noche en un local cercano al Centro Social de Entrevistas, en el que tres grupos de rock disfrutaron, tanto o más, que nosotros. Gracias nuevamente por vuestra colaboración a los grupos 1984, Amasijo y Barralibre.

rock1545987_740771805945715_8566008704921433031_n 10006199_740771525945743_39348483909996062_n 10296987_740771689279060_5141904901942536087_n 10304977_740771659279063_8565143400438269933_n 10357464_740771619279067_5802266421175458788_n 10426746_740771765945719_4828444011818658511_n 10429508_740771785945717_6284796698953708502_n 10440273_740771545945741_7914897392645432676_n 10482390_740771565945739_7925687054695399904_n


  • -

Testimonio de Gemma González, mamá de afectada.

Category : Blog

“Soy madre de una niña de casi 11 años, con Tourette y diagnosticada desde hace 1 año y medio. Tiene tics desde los 3 años aproximadamente y hasta ese entonces,lo que tenía era para llamar mi atención, por celos, porque como sabe que me molesta,y un largo etc …. . Conocer cómo funciona el Síndrome de Tourette me ayudó a entender, a no enfadarme, a relajarme. He aprendido a aceptar los tics (creo que su estado es leve, tampoco tengo con quien comparar,sólo conozco un caso). Aún así siento que no lo estoy haciendo bien. ¿Qué hacen los padres/la familia cuando de todos los TICS no pueden con uno? Cuando hay uno que les supera? A algunos/as les pasa? No soporto un sonido con la garganta que emite, no veo cuando cambia los ojos, cuando tuerce el cuello, cuando sopla hacia la barbilla … ya no lo veo aunque lo haga, no lo veo … pero para mi desgracia (y la de ella) escucho todos y cada uno de los sonidos que emite y no puedo. Siento, además, que no la estoy ayudando ni comprendiendo del todo. Sabe que me pongo nerviosa y muchas veces le tengo que pedir que por favor se controle… aún sabiendo que le resulta imposible, y esto la pone más nerviosa y nos cuesta mucho salir de este círculo” Querida Gemma, creo que todos hemos pasado por ese “círculo” que tú mencionas, como padres y familiares, asi que, te comprendemos y te acompañamos sintiendo esa impotencia que destilas en tus palabras, a la vez que destilas ese amor por tu hija, culpabilizándote de no hacerlo bien.

Querida Gemma, lo haces lo mejor que puedes, con el Tourette todos los días tenemos que aprender muchas cosas y tú, lo mismo que todos nosotros, estás dentro de ese camino de aprendizaje. Es muy duro caminar solos pero, para eso estamos aquí, aunque sea a través de unas letras, te acompañamos, no estás/estáis solos. Un fuerte abrazo. AMPASTTA.

 


  • -

Mar, afectada de Tourette, todo un ejemplo de lucha

Category : Blog , Uncategorized

“Yo era una niña como cualquier otra… Nací un seis de diciembre de 1983, sobre las siete de la tarde, un parto normal, nadie podía saber el destino que me esperaba. Me bautizaron con el nombre de Mar, era rubia y era muy particular los rizos que tenía entonces, un poco gordita, no un poco… ¡demasiado! En 1995, hechos los once años, empezó para mi un infierno que nunca acabaría.

Una mañana que me acababa de levantar, de golpe y porrazo, en mi interior noté una sensación extraña, por ejemplo cuando tienes un estornudo y no lo puedes reprimir. Pequeños movimientos involuntarios se iban apoderando de mi cuerpo, estaba asustada, todo era muy diferente. No tenia ni idea de lo que me ocurría. Pasaban los días, las horas, los minutos y mi cabeza solo daba vueltas y se hacia una única pregunta – ¿Qué haces?¡Para de una vez por todas – me repetía constantemente. Mi madre, Isabel, notaba algo extraño, estaba muy asustada, como cualquier madre que se pudiera encontrar en una situación semejante o ¡peor. Llegó el momento en el cual mi madre decidió llevarme a visitar por un psiquiatra/neurólogo, el “Dr. Rebordosa”. Mi madre decidió llevarme ya que días atrás le cayó en sus manos una revista donde encontró un artículo sobre el… y intuitivamente, desde aquel momento, supo lo que padecía yo.A todas las visitas que fuimos con “este doctor”, el cual sus argumentos siempre eran los mismos:- Esto que dices que te pasa es nervioso, es estrés. ¡¿Estrés a mi edad?! Había alguna cosa que me decía que este medico se estaba equivocando, me sentía incomprendida, indefensa y solo le faltó decirme:- Estas en la fase de la pubertad. Me recetó unas pastillas y día tras día tomándolas para nada. Los movimientos seguían allí..

Un invierno frío del año 1995, tocadas las once de la noche, empezó lo que estaría siempre conmigo, allí donde fuera, inseparables, dos en uno, yo era una “TOURETTE”. En Agosto de 1997, yo reposaba en la cama de mis padres, hacía un rato que estos movimientos involuntarios repentinos aumentaban progresivamente, otro y otro, saltaba como un canguro, hasta que de un movimiento pasé a darme golpes de cabeza en la pared. Era una situación extrema, no podía ser. En la parte de detrás de la cabeza notaba un dolor muy fuerte. todo esto persistía. Fuimos al Hospital de Calella. Cuando llegamos allí, me estuvieron haciendo un seguido de preguntas, bastantes. En urgencias no disponían de ningún neurólogo o psiquiatra infantil, solo durante las visitas frecuentes diarias y por este motivo me enviaron corriendo al Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, a Barcelona. Fuimos con nuestro coche particular, ya que con ambulancia hubiéramos tardado más y me hubiera puesto más nerviosa de lo que estaba. Nos perdimos y preguntando a un señor muy amable nos explicó cómo llegar hasta el Hospital. Una vez allí me hicieron desnudar, me puse la bata blanca y me hicieron un reconocimiento.

Los médicos, finalmente, decidieron ingresarme. Durante mi estancia en el Hospital conocí a personas maravillosas como al Bon, a la Yayi, a José Daniel y a su madre Isabel y a Zaira y a su madre. Y la estada allí fue un poco más agradable.. Cada día me daban 40 gotas de Haloperidol, un fármaco que me hacia entrar en un estado de somnolencia increíble y atontamiento. Lo que me impactó mas de este Hospital fue ver casos de niños y niñas de mi edad en el cual se encontraban en un estado muy peor que en mi caso y tenían un estado en que los ojos se me hacían agua… Casos como parálisis cerebral y muchos más graves, como en el caso de mi compañera de habitación, Rebeca, una niñita de cinco años de edad el cual los médicos le daban muy pocos días de vida. Su madre me marcó mucho, una bellísima persona y quería tanto a su hija Rebecs…, no quería hacerse a la idea de que pronto ya no estaría en este mundo. Me animaba continuamente. Los días al Hospital pasaron volando, según qué casos dejaban unas horas para salir del Hospital, íbamos al cine de Poble Nou, al Mc´Donalds, etc..

Transcurridos cinco días llegó el momento del esperado diagnóstico. Una extraña enfermedad se había apoderado de mi cuerpo y tendría que cargar con ella durante el resto de mi vida. Recuerdo a mi madre especialmente a la consulta, para mi fue uno de los peores días de mi existencia y para mi madre también. Pero al menos me consoló saber el nombre de la enfermedad y sus síntomas. El Dr. Fenández Álvarez, el mejor medico de toda España en neurología infantil, nos habló del diagnóstico y antes me hizo un seguido de preguntas; que síntomas tenía, mientras iba anotando, pensativo… dejó su bolígrafo encima de la mesa, juntó las manos, nos miró y se dirigió a mi madre: – Su hija padece el Síndrome Gillles de la Tourette, un trastorno neurológico. Aún no se ha encontrado remedio para este síndrome el cual quiero decir que su hija intente hacer vida normal. ¿Vida normal?¡Tendría que cargar siempre con este síndrome! No podía imaginarme toda mi vida con estos movimientos, que son tics crónicos y tics fónicos, como repetir palabras o chillar, entre otros. ¡Lo que me hacía más miedo es que la gente podría llegar a pensar que yo estaba loca! ¡¡¡¡ No quería eso de ninguna de las maneras!!!! Me quedé como una estaca, no sabia que decir, ni que hacer, me sentía impotente al igual que mis padres. Lo único que hice en ese momento fue empezar a llorar y a llorar sin parar. Lloré y lloré como nunca había llorado antes. Mi madre estaba ansiosa, sus ojos eran dos charcos de agua y de golpe y porrazo le saltaron las lágrimas.

Poco a poco me fui sumergiendo en un pozo profundo, sin salida. Ahora han pasado ya veinte años y tengo treinta, he aprendido y estoy aprendiendo a ver las cosas de otra manera. En un principio todo puede parecer muy oscuro y negro, pero te das cuenta y después no hay para tanto. Me falta mucho por aprender y sé y confío que siempre habrá una luz a mi lado que me ilumine y me de fuerzas para tirar adelante. El pasado ya es pasado, tengo muchos tics fónicos pero con el paso de los años he aprendido a vivir un poco más con “ellos”. “Lo que es, es”. Desde aquí quiero dar una fuerte esperanza a todos los afectaods por el Tourette y a sus familias, pero igualmente que lo hayamos pasado muy mal, cuando se cierra una puerta otra se abre, nos esperan muchos momentos bonitos en la vida y los tenemos que aprovechar. No hay que dejarlos escapar. Un abrazo desde el fondo de mi corazón.

Gracias a ti Mar, por querer compartir tu experiencia, algo tan íntimo, para que otros afectados y familiares, puedan aferrarse a esas ganas de luchar que destilas. Un beso, AMPASTTA

mar


¿Qué quieres buscar?